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專訪説書人——故事的重量

撰文:野花;攝影:中襪;插畫:Emily@說書人


受訪者Emily、Clare、Amanda(左至右)


推廣精神健康、改變主流觀念的漫漫長路上,摸索有效的策略不是易事,面對輿論反彈更可能令人感到茫然。在默默耕耘的民間團體之中,「説書人Storytaler」相信若想去除污名,就要聆聽精障者的聲音,設身處地體會他們的經歷。《備忘錄》訪問了其中三位成員,了解他們自接觸精神健康議題以來的反思和感想。(對話內容稍經編輯,以便清晰閲讀。)


誰是説書人?


説書人是2015年成立的團體,透過工作坊、出版和述説精障者的故事,致力去除針對精神健康的歧視和誤解。創辦人之一李昭明(Amanda)是一位臨床心理學家,她視自己為「第三方倡議者」,即使沒有精神病診斷,仍關注該群體的處境。


音樂老師Clare從小缺乏對精神健康的認識,惟一印象就是來自《癲佬正傳》。十多年前,當她的精神狀況變得難受,懷疑患上抑鬱症,出路似乎只餘看醫生食藥。確診後她的心情跌落谷底,身邊亦無人可以傾訴。對於其他過來人,她想説一句:you are not alone。


Emily是説書人社交媒體專頁的插畫師。她本科修讀心理學,深深體會到學科集中以生物角度分析人,卻容易忽略社會、家庭、文化背景如何形塑每個個體。很多人也會面對精神健康挑戰,比起治療,她更關心如何陪伴一個曾經歷創傷的人,如何營造能守護不同狀態的人的社會。


 

《備忘錄》:精神障礙者面對哪些形式的污名?這些偏見是怎樣形成的?



Amanda:污名大致可分為三種。公眾污名來自媒體渲染的印象和網絡世界中流傳的玩笑,「小欖出院袋」便是一例。我們經常在有關精神病人的新聞下看見負面的留言,甚至媒體也會調侃他們。去年Channel C報導「思覺失調男搶劫便利店」一事,便用了《Keroro軍曹》做設計圖片(該圖片現已下架),嘲弄當事人,更引來大量留言和讚好。


很多研究都指出缺乏接觸是公眾污名產生的主因。這現象很弔詭,因為有精神困擾的人其實頗常見[1],只是他們沒有come out,才令我們以為精神病是個別的事。從社會學層面看,「健全者」對「障礙者」之間存在群際恐懼(inter-group fear),「健全者」會透過偏見和敵對情緒鞏固自己的身分和權力。而大眾通常由媒體接收資訊,自然加深刻板印象。這些印象容易轉化成差別待遇和歧視,例如不少精障者都因為透露自己的病歷而不獲聘請。


專業污名是指醫患關係不對等之下,專業人士容易過分仰賴自己的知識和權威,導致當事人的聲音不被聽見。有精神病歷的人亦可能面對生理症狀被無視的情況,譬如因運動受傷,卻被醫護人員多番質疑傷患是否自殘所致。最後是自我及連帶(affiliate)污名,當事人會責怪自己有問題,甚至自覺低人一等,身邊的人可能亦有相似想法。精神健康服務往往由專業評估和藥物干預主導,鮮會包容當事人的自主選擇,有些醫生更會把病人當成小孩。這都容易造成病人的削權和自我污名,認為表達自己意見也沒有用,只默默聽從醫生。


 

《備忘錄》:精神病人能否在有充分支持的氛圍中尋求復元,似乎很受專業人士的態度影響?


Amanda:精神健康專業有時因為角度過分單一,無視當事人的個人經歷、社會文化而為人詬病。我亦見證過行家為了社交和維繫而拿診斷標籤開病人的玩笑。他們習慣例行公事地接觸病人,有部分對口中的各種症狀都已變得麻木,難以體會這些狀況對當事人的重量,導致他們對病人有時會缺乏應有的尊重和敏感度。而在精神醫學中,甚至確保病人對治療方案有知情同意也未廣泛做到。


Clare:確診的首五年,我認為除了食藥別無選擇,陷入覺得自己是失敗者的深淵,自我污名很嚴重。我曾嘗試找人傾訴,卻每每碰壁、甚至遭受冷言冷語。例如當時藥物副作用導致我的體重下跌,家人見狀後竟發怒,懷疑我因為吸毒才吧自己弄得消瘦。


後來有次做靜觀的身體掃描練習時,重新喚起了我與身體的聯繫,我才意識到食藥令我的身體覺知力減弱不少。若能擺脱藥物,我其實可以選擇適合自己的方法復元。我把握當時的強烈意志向醫生提出減藥,他亦願意和我溝通,最後也尊重我停藥的決定。到現時我已經不再需要覆診,可以靠自己照顧精神健康。


 

《備忘錄》:「説故事」何以成為説書人的倡議策略?你們如何選取和構思故事?



Amanda:説書人聚焦的都是被隱藏的經歷,不是主流中也會聽聞的勵志罐頭故事。我們會刊登一些朋友接受精神健康服務時遇到的不公義待遇,把過程中令當事人受傷的經歷揭露於人前,例如是社工沒有遵守好保密協議、當事人無故被輔導員終止服務等情況。這些故事既鼓勵讀者和專業人士反思體制的弊端,對於有相似經歷的人來説,更是一種陪伴。説書人亦會舉辦工作坊,讓大眾可親身接觸精障者,讓這些故事主人翁顯得更立體,有助培養同理心,推廣平等。


除了揭露體制內的「bad practice」,説書人也着重那些循精神醫學以外的方法得到療癒和復元的故事,以凸顯當事人自身的力量和值得參考的支援方法。我們除了指出問題所在,更希望讀者看見正面的示範,可以反思服務如何做得更好。


Emily:作為負責插畫、統籌編輯的人,再現故事一定要很嚴謹,確保當事人感到安全,務求讓讀者能代入和同理當事人的心境,思考環境對一個人的狀況和復元旅程的影響。我們自知説書人對主流醫療模式抱有批判,所以與普通讀者總會有一定距離,有時也因此引來讀者質疑。例如我們曾刊載一個社工未經當事人同意便「幫」他出櫃的故事,不料竟有人留言説社工只是做好心,責怪當事人不知感恩。遇到這些情況,我們會與當事人討論如何回應,往後也會調節敍事手法,盡量減低讀者誤會和指摘當事人的可能性。


 

《備忘錄》:故事真的有「成效」嗎?



Clare:最大的得着是發現自己不是孤單一人,很多人都在尋求方法處理精神困擾、在社會中定位自己。分享自己的故事,更幫助我重新發掘自己的不同面向:我是音樂家、正念瑜伽導師、妻子、倡議者、自我照護推廣者,不只是一個失敗的病人。現在我深信情緒病只是生命的其中一個階段,這段經歷有其價值,為我的倡議工作提供養分,但我毋須被診斷侷限。參與説書人工作坊的人有時也會受我們的故事啟發,更容易接受自己的狀態,和對如何支援身邊有精神困擾的人多了反思。


Amanda:有時倡議成效難以短期衡量,但除暖心的留言和回覆之外,有些讀者也展現出為自己發聲和倡導的意識。有成員分享自己因家庭壓力導致精神崩潰而入院,向醫護人員明言自己曾遭家暴,要求醫生不要通知家人。但即使自己並無尋死或自殘,醫生還是無視了他的意願知會家人。本身傾向啞忍不公的他,這次為自己鼓起勇氣寫信投訴醫院,即使未必帶來改變,至少也盡過力捍衞自己權益。説書人刊載了他的故事,得到了很多鼓勵和肯定當事人的回覆,亦開展了體制如何尊重病人意願的討論。


 

《備忘錄》:説書人努力建立一個能接納有精神挑戰的人的社會,那麼對於香港政府推動社會共融的手法,你有何意見?


Amanda:我很猶豫使用「共融」這個詞,因為它隱含着要求弱勢小眾融入主流的意思。除了個人層面,我們更需要審視社會文化。例如香港人高度重視生產力、不讓人「休息,令我們沒有空間照顧自己和處理心結,傾向單一地視精神健康挑戰為阻礙我們的症狀,只需看醫生解決。加上大眾依賴專業人士認識精神健康、依賴專業權威的習性,讓我們偏好快速醫好症狀的解決辦法,而非「以人為本」地理解復元過程。


不是打倒一兩個大魔頭就能解決社會上的不公,而是要靠每個人的行動。政府雖然會提及共融的政策,但每當有精神健康危機時,它的解決方案傾向只是針對那些已深受壓力和精神健康挑戰的人「加資源」,例如「可能自殺的學童」、「有暴力傾向的精神病人」。然而,這些狀況並非憑空發生,背後總有千絲萬縷的環境因素和創傷,但現時的做法等於把所有都簡單歸因「精神病」,無視更深層的社會問題,只會加深偏見。


 

《備忘錄》:每當有荷里活廣場兇案這類事件,精神健康倡議工作總會遇到很大挫折。你們如何看待大眾對反污名倡導的反彈?



Clare:這是一條走不完的路,需要持續行動才有望帶來「震動」,改變意識。我們至少可以從身邊的圈子開始出力,思考怎樣陪伴他們面對自己的痛苦。


Amanda:任何弱勢群體都面對一「出事」就喚起公眾恐懼的問題,這是倡議必經的張力。充權的運動是以幾十年起跳的進程,改變必然是積少成多。我們要先嘗試去聆聽公眾的感受,才有望與他們對話,否則只會一直僵持。


Emily:我當然明白大眾的憤怒和恐懼來源,但每逢這種事發生,我總會擔心媒體報導用詞會否激起更嚴重的誤會。現在我會思考,怎樣能夠活用這些事件去製造與大眾對話的契機,傳達自己重視的價值,讓不同人真誠接觸、互相連結,不要硬碰硬。

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